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Benita Cuellar cuenta cómo es vivir con fibromialgia

Tiene 45 años y hace algo más de dos le diagnosticaron fibromialgia, conocida como la enfermedad del dolor. Este 12 de mayo, en el Día Mundial, el objetivo es hacerla visible.

Benita siempre fue inquieta y apasionada, pero un día el dolor la paralizó. La descripción no es un recurso narrativo para comenzar este relato, sino la dura realidad por la que atravesó esta mujer. Tanto dolor físico la hizo llorar de impotencia, pero no la dejó rendirse ante la enfermedad. A los 45 años, Benita Cuellar aprendió a convivir con la fibromialgia, una patología crónica y compleja, que se caracteriza por el dolor generalizado y el agotamiento profundo, entre otros síntomas.

"Todo comenzó hace dos o tres años atrás, me empezaron a doler las piernas, los brazos. De un día para otro, prácticamente todos los músculos y tendones se me fueron endureciendo y no podía caminar. Tenía las piernas inflamadas y sentía mucho dolor; incluso, dormir por la noche era imposible. Me ponía de todas las formas posibles y el dolor no cedía, lloraba de impotencia", relata a Tu Día.

Y sigue: "No me podía bañar (me bañaba mi esposo), no podía caminar, no me podía peinar, no podía subir una escalera. Cuando me sentaba, después era imposible levantarme. Siempre fui una persona sana y me daba mucha impotencia, al tiempo que pensaba hasta cuándo debía soportar esto".

Cuellar es Licenciada en Comunicación Social y forma parte del área de contenidos digitales de Radio Mitre Córdoba. Además, es colaboradora de Número Cero, el suplemento dominical de La Voz del Interior. Ella misma se autodefine como una persona apasionada y que siempre le da para adelante. Pero, en ese momento estaba viviendo una situación personal delicada y su cuerpo dijo basta.

"El cuerpo me dijo pará y pensá lo que estás haciendo. No quería responder, no quería caminar, no quería movilizar sus miembros y me hizo saber que hasta ahí había llegado. Mi cuerpo había perdido la posibilidad de responder ante el dolor. Después de estudios neurológicos, reumatológicos y otros tantos, el diagnóstico fue fibromialgia. Nunca había escuchado esa enfermedad", dice Benita.

Y continúa: "Empecé a hacerle caso a lo que me decía el médico, a hacer ejercicio. Hasta ese momento me pasaba mucho tiempo sentada, escribiendo. Evidentemente mi cuerpo había tocado fondo. Después de probar distintos medicamentos, un día consulté a un osteópata y empecé a caminar sin dolor".

Contención para vivir mejor. Reumatólogo, osteópata y un buen acompañamiento terapéutico lograron que su vida retomara el rumbo. La contención familiar y de los amigos también fueron un aspecto positivo en la recuperación.

"Apenas te pasan estas cosas hay que acudir al psicólogo, es fundamental. Todo pasa por tu cabeza y si uno quiere salir adelante debe tratar de enfrentar sus miedos, plantearse hacia donde quiere ir. Si tus miembros están cansados hay que hacerle caso y frenar", cuenta.

Y agrega: "De a poquito fui saliendo. Era empezar a volver a caminar, que tus miembros tengan ganas de reactivarse, de volver a ser la persona activa que eras. Vital, que no te doliera nada. Una vez que tenés el diagnóstico lo importante es despejarse. Salir,  disfrutar de la vida, porque de eso se trata. No digo que perdí todos los dolores porque aún tengo y hay cosas de las que debo cuidarme, pero aprendí a vivir con la enfermedad".

Vivir en la tranquilidad de Salsipuedes, jugar al vóley y hacer running le permitieron tener una mejor calidad de vida. Haber tomado clases de natación, también. Pero, eso no es todo, Benita pasó por los masajes terapeúticos, probó en hacer relajación y le dedicó tiempo al yoga.

"Cambié de osteópata y este profesional me ayudó muchísimo. Con solo tocarme me iba diciendo que me estaba pasando y qué me había pasado. Los golpes que tenía en el cuerpo (por las situaciones vividas), cómo podía enfrentarlos y la relación que tienen con los sentimientos y el espíritu. Aprendí a disfrutar de los pasos, de las cosas que te va brindando la vida. En eso estoy ahora, sin descuidarme, sin dejar de hacer los controles, sin dejar de hacer actividad física", explica.

Y cierra: "Vuelvo al médico para los controles y estoy muy sana, pero me tengo que seguir cuidando. Aprendí que quienes tenemos esta enfermedad debemos transitar por la vida un poco más relajados, más tranquilos. Pensando como vamos actuando. No es fácil hacerse cargo de lo que nos pasa; no poder manejar tu cuerpo es tremendo, pero hay que saber cómo paliar ese dolor. Sé cuáles son mis limitaciones. Es doloroso todo, pero bienvenido el dolor que te hace cambiar la mirada, pensar, reflexionar y disfrutar de otra manera las cosas".

Qué es

La Fibromialgia es una enfermedad crónica y compleja que generalmente acompaña otras patologías; en 1992 fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Se caracteriza por dolor generalizado, agotamiento profundo y una variedad de síntomas.

Como su nombre lo indica (Fibro, tejidos fibrosos; Mio, músculos y Algia, dolor), afecta a los tejidos blandos del cuerpo. Afecta principalmente a mujeres jóvenes y de edad media, pero también puede afectar a hombres, niños y adultos mayores.

La causa se desconoce y no tiene cura. Los investigadores han estudiado una gran cantidad de posibles mecanismos que provocarían la enfermedad, incluyendo alteraciones en el sueño y de los músculos, disfunciones psicológicas y de la conducción nerviosa. Las principales son la genética y la del desorden químico por neurotransmisores que no transportan correctamente en el cerebro.

En Córdoba hay distintos grupos en los que se pueden compartir experiencias, entre ellos Fibromialgia en Córdoba.

Síntomas

  • Dolor. La fibromialgia ocasiona dolores generalizados, de intensidad variable que en ocasiones interfieren con las actividades de la vida diaria. En el examen realizado por un especialista es posible detectar 18 puntos de sensibilidad al dolor localizados en áreas específicas.
  • Cansancio. Es otro de los síntomas que se presenta con mayor frecuencia (de ligero a agotamiento marcado como en la gripe).
  • Rigidez.
  • Trastornos del sueño. Es habitual despertar cansado a pesar de haber dormido las horas suficientes. Es lo que se conoce como "sueño no reparador".
  • Trastornos del humor. Depresión y ansiedad e irritabilidad, los más comunes.
  • Adormecimiento de pies y manos. Síndrome de piernas inquietas, sensación de ardor, hormigueo, electricidad.
  • También pueden aparecer síntomas como colon y vejiga irritable, migrañas, cambios de coloración en puntas de dedos, sequedad de boca y ojos. Visión borrosa.

12 de mayo. El Día Mundial de la Fibromialgia tiene como objetivo visibilizar una enfermedad que no se nota a simple vista.

 

 

 

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