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Conmueve al mundo la historia del niño mariposa

Historia. Jonathan Pitre tiene 14 años y siempre soñó con ser un atleta. Pero, un doloroso problema lo impidió: su epidermólisis bullosa, el trastorno de piel más terrible que se conoce. Video.

Jonathan tiene la piel tan frágil como las alas de una mariposa. Se trata de un chico de 14 años que vive en Otawa, Canadá y que es amante de los deportes, en especial del hockey sobre hielo. Pero su enfermedad le impide cualquier tipo de movimiento brusco.

Tremenda imagen de cuando es asistido por su mamá.Su piel es “fragil como la de una mariposa” y se rompe al menor roce, provocándole graves heridas. Por ello, su vida está completamente bloqueada desde el aspecto físico.

Debe vivir vendado y la rutina del baño le demanda más de tres horas de dolores insoportables. 

Mirá el video con la historia de su vida

“Estoy aquí y avanzaré paso a paso, día a día. Nunca sabes lo que te depara el futuro, podría vivir hasta los 100 años. No hay forma de saberlo. Pero, mientras tanto, no me detendré. Voy a seguir adelante”, dice Jonathan, muy seguro de sí mismo.

No bajar los brazos, la premisa para Jonathan.

La epidermólisis bullosa o EB es una enfermedad que consiste en un conjunto de enfermedades o trastornos de la piel de origen genético, y por lo tanto sin cura. A quienes la padecen les dicen “Niños Mariposa” o “Niños Piel de Cristal”. Los afectados no viven màs de 30 años.

Las manos muestran la elocuencia de su enfermedad.

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